Diana Markova: Penyandang disabilitas dewasa adalah tahanan di rumah

Daftar Isi:

Diana Markova: Penyandang disabilitas dewasa adalah tahanan di rumah
Diana Markova: Penyandang disabilitas dewasa adalah tahanan di rumah
Anonim

Ribuan orang tua merawat anak-anak penyandang disabilitas berat. Jika anak-anak ini berada di rumah, mereka akan mati lebih awal karena kurangnya perawatan, tetapi ketika dibesarkan oleh orang tua mereka, mereka bertahan dan menjadi dewasa. Namun, kemudian komitmen negara kepada mereka berakhir dan anak-anak ini tetap berada di pundak orang tuanya.

Salah satu dari ratusan ribu ibu di negara kita yang memiliki anak penyandang disabilitas yang sudah dewasa adalah Diana Markova - seorang guru filsafat di Third Natural and Mathematical High School di Varna. Apa yang diperjuangkan Diana dan orang tua seperti dia, katanya kepada MyClinic.

Diana, kapan Anda mengetahui diagnosis Cerebral Palsy (CP) putri Anda?

- Sampai anak berusia enam bulan, kami adalah orang tua yang paling bahagia. Dorothea adalah anak yang sangat ditunggu-tunggu, sangat dicintai. Dia terluka selama vaksin polio darurat pada tahun 1994. Dia berusia enam bulan ketika dia menerima lima suntikan - tiga dari dosis reguler dan dua dari darurat. Dia mengembangkan hipotensi otot umum, menjadi dehidrasi. Kami melakukan segala yang kami bisa untuk mendapatkannya kembali setelah itu, tetapi pada satu tahun dan dua bulan dia didiagnosis menderita cerebral palsy. Mereka menemukan bahwa ada kerusakan permanen pada otak pusat.

Apakah seseorang membantu Anda, jelaskan apa yang perlu dilakukan?

- Saya beruntung dalam hal itu. Ada tahun-tahun perubahan dalam undang-undang di bawah tekanan lembaga-lembaga Eropa dan masuknya Bulgaria di UE yang akan datang. Kemudian dinas sosial tampaknya menghentikan penolakan diam-diam mereka untuk membingungkan orang tua dan memberi tahu kami secara menyeluruh tentang kemungkinannya. Saya tidak terburu-buru untuk beralih ke TELK, tetapi secara praktis seluruh sistem diatur sedemikian rupa sehingga tanpa TELK Anda kehilangan semua layanan.

Kami terus melakukan rehabilitasi. Meskipun putri saya adalah lulusan yang terlambat, kami melakukan segala yang kami bisa untuk membuat motornya bagus. Namun, pembukaan psikis yang sangat kami tunggu-tunggu tidak terjadi. Dan sejak dia kecil, dia pergi ke taman kanak-kanak dan sekolah. Pertama dia berada di taman kanak-kanak khusus, lalu satu tahun di sekolah tambahan. Kami kemudian dirujuk ke program untuk anak-anak penyandang cacat ganda di Sekolah Khusus untuk Anak Tunanetra di Varna. Kami pindah dari Ruse ke Varna, meskipun kami memiliki segalanya. Dan teman-teman kami ada di sana, tetapi kami tidak memiliki sekolah untuk putri kami. Kami melakukannya agar dia bisa dilatih secara individu. Program untuk anak-anak penyandang cacat ganda adalah matahari bagi anak-anak cacat yang lebih parah dari seluruh Bulgaria Timur Laut.

Apa yang terjadi pada Dorothea setelah dewasa?

- Dorothea berada di sekolah ini hingga Juni tahun lalu. Mereka meninggalkannya sebagai kompromi untuk satu tahun lagi, karena di sana mereka berurusan dengan konsep usia mental. Tetapi dia berusia 20 tahun dan tidak memiliki kesempatan untuk melanjutkan sekolah. Sekarang kami mencari layanan sosial untuk melanjutkan apa yang telah diinvestasikan di dalamnya sejauh ini - pekerjaan begitu banyak spesialis. Dia memiliki perkembangannya sendiri, meskipun berbeda, tetapi jika dia tidak berada dalam lingkungan yang merangsang, semuanya akan menjadi neraka. Itulah hal yang menyedihkan. Tempat penitipan anak tidak dibuat untuk orang tua, karena beberapa orang menyindir dengan jahat, a

sangat penting untuk anak-anak dewasa kita

Untuk anak penyandang disabilitas ganda, masih ada beberapa layanan - pendidikan dan sosial, dan isolasi mereka tidak begitu drastis. Tetapi mimpi buruk yang sebenarnya datang ketika anak itu dewasa. Pusat penitipan anak yang ada di kota-kota besar seperti Varna telah lama terisi penuh. Mereka hanya bekerja dengan orang-orang dengan keterbelakangan mental ringan. Kondisi di sana dan perawatan tidak memadai untuk penyandang disabilitas yang lebih parah. Bukan hanya karena tempat itu tidak dapat diakses kursi roda. Hal-hal tidak dapat diselesaikan hanya dengan memasang jalan. Di Bulgaria, pada awalnya, tidak ada pemahaman tentang masalah, tidak ada keinginan untuk menghilangkan hambatan arsitektur yang menghalangi penyandang disabilitas untuk menikmati hak-hak mereka. Tidak ada yang memikirkan kualitas hidup yang lebih baik dari orang-orang ini.

Apa masalah dengan asisten pribadi?

- Program Asisten Pribadi Nasional memiliki persyaratan masuk yang sangat ketat. Dalam praktiknya, orang seperti saya yang pergi bekerja tidak dapat mengikuti program tersebut. Dalam film "Sandera anak-anak mereka", salah satu keluarga memiliki truk yang digunakan suaminya untuk mencari nafkah. Keluarga ini tidak bisa masuk dinas karena tidak memenuhi syarat BGN 65 per bulan per anggota rumah tangga. Bahkan manfaat sosial kecil ini - masing-masing BGN 10-20 untuk layanan transportasi, untuk sosialisasi dan integrasi anak-anak, dianggap sebagai pendapatan, dan jika Anda menerimanya, Anda sudah melewati ambang batas dan tidak dapat mengikuti program asisten pribadi.

Bagaimana kabarmu sejauh ini?

- Hidup dengan anak dengan cerebral palsy berarti organisasi super dalam lingkaran keluarga besar. Karena saya bekerja sebagai guru, ibu saya membantu saya selama jam sekolah. Di musim panas - ibu mertua saya. Anak saya yang berusia 16 tahun juga ikut terlibat. Ini adalah topik yang paling menyakitkan bagi saya, yang sama sekali diabaikan oleh institusi: apa yang terjadi pada anak-anak kita yang sehat? Anak saya seharusnya tidak menjadi orang tua ketiga, tetapi dalam praktiknya inilah yang terjadi. Negara tidak melakukan apa pun untuk menyediakan layanan harian dan anak saya tidak akan mewarisi masalah kami. Ketika mereka mencapai usia mayoritas, penyandang disabilitas muda mulai menerima pensiun disabilitas. Kasus yang lebih parah seperti putriku

menerima BGN 80 per pendamping

Saya bertanya kepada siapa saya harus memberikan 80 BGN ini untuk menemani anak itu?! Dengan demikian, mereka sepenuhnya mengalihkan tanggung jawab kepada keluarga. Sebagai orang tua, kami memenuhi tugas kami, tetapi tidak ada kemitraan di sisi lain.

Bagaimana jika Anda adalah orang tua tunggal?

- Ini bahkan lebih menakutkan karena kapasitas koping berkurang. Saya kenal seorang ibu yang, untuk pergi bekerja, meninggalkan anaknya selama 11 jam hanya dengan gembala Jermannya.

Ini adalah hal-hal yang mengerikan. Tapi saya tidak ingin menakut-nakuti orang. Saya hanya berbicara dari posisi orang tua yang memiliki anak cacat dan menangani masalah ini setiap hari.

Di Wales, selain pusat penitipan anak, mereka juga memiliki tempat untuk akomodasi sementara yang dapat digunakan keluarga sesuai rencana sepanjang tahun. Misalnya, untuk bisa meninggalkan anak selama dua minggu. Hal ini juga dilakukan dalam krisis dalam keluarga, ketika seseorang masuk rumah sakit. Jadi ada alternatif, karena perawatan terhadap penyandang disabilitas terus menerus, 24 jam sehari. Ini tidak hanya membuat depresi dan melelahkan, tetapi juga sangat membatasi Anda dalam segala hal yang Anda lakukan.

Apakah Anda benar-benar memiliki istirahat dalam hidup Anda?

- Ya, saya berjuang untuk itu. Tetapi pada saat yang sama saya menikmati semua jam yang saya habiskan bersama putri saya. Saya tidak berpikir saya sedang dihukum. Kebanyakan orang tua melakukannya. Kami adalah orang normal yang telah membuat pilihan sadar untuk menjaga anak-anak kami. Saya tidak mengerti mengapa negara tidak mau membantu kami. Tertulis di jejaring sosial bahwa orang tua asuh menerima hingga BGN 700 per bulan. Anak-anak muda seperti kita yang telah mencapai usia dewasa menerima pensiun sebesar BGN 238. Perbedaannya sangat besar. Dan orang tua tidak menerima apa-apa, meskipun dalam banyak kasus ia tidak dapat bekerja dan tidak menerima jaminan sosial. Saya tidak berpikir kita harus menentang orang tua asuh, karena mengeluarkan anak-anak dari lembaga adalah masalah yang sangat penting.

Apa yang kamu perjuangkan sekarang?

- Kami sekarang fokus pada tekanan sipil untuk menemukan layanan sosial baru yang memadai bagi penyandang disabilitas ganda. Kami tidak hanya berbicara tentang pusat penitipan anak, karena akan menampung dua puluh orang. Jumlah mereka yang membutuhkan jauh lebih banyak. Di kota seperti Varna, seharusnya ada layanan sosial dengan profil yang berbeda dan kapasitas yang tidak terlalu besar.

Sekarang mereka menutup banyak panti jompo. Dan di sana pangkalan tersebut sepenuhnya beradaptasi, terpelihara dengan sangat baik dan bangunan-bangunan ini dapat dengan mudah disesuaikan untuk pusat penitipan anak bagi orang-orang cacat yang lebih parah.

Direkomendasikan: